香港結節性硬化症協會(Tuberous Sclerosis Complex Association of Hong Kong)於2015年5月成立,是一個由患者與患者家屬成立的組織,致力加強患者、家屬及醫護人員的溝通,支援患者和家屬,使患者得到適當的治療,以及增加公眾對結節性硬化症(TSC)的認識。協會成立至今,透過舉辦不同活動,推動改善罕見疾病政策和服務,讓罕見疾病不再罕見。
資料來源:Hong Kong Fusion Chamber